La cita tendrá lugar el próximo viernes 10 de marzo, de 9:30 a 13 horas, en el salón del Honorable Concejo Deliberante, donde agentes de la salud y la comunidad en general participarán de una charla denominada “Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente y cuidar al que padece, todo un desafío”.
La actividad gratuita de formación será coordinada por la Dra. María del Carmen Martínez Peréa y la profesora Alejandra Tálamo, y abarcará generalidades, abordaje y seguimiento de enfermedades como Ataxia Telangiectasica; Síndrome de Menkes; Nieman Pick; Pompe; Leucodistrofia; y Mucopolisacaridosis, entre otras.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. En la actualidad, se reconocen más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes y se estima que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de Argentina se estima un total de 3.000.000 de personas afectadas por una EPoF.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en la infancia. Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria.